Ángel
Como ya anunciamos en este blog, hace unos días, el sábado 4 de noviembre hubo en Vallelado una charla informativa sobre enfermedades raras, organizada por Ana González, madre de Alexandra . La charla tuvo lugar en el salón de usos múltiples que el ayuntamiento tiene en la Casa Grande.
Acudieron a informar miembros de la ASOCIACION CRECER DE MADRID:
Antonia Uceda, vicepresidenta; Clara Uceda, Psicóloga; Miguel Hernández, administrativo y voluntario desde hace años de la asociación de "Crecer"
Antonia, la vicepresidenta, habló sobre los orígenes de la asociación y su experiencia en ella como persona con Acondroplasia. Expuso los retos a los que tienen que enfrentarse el día a día con un montón de dificultades para poder hacer una vida normal. Quiso incidir en la importancia de que todos tomemos conciencia de que son personas normales, aunque más bajas que el resto, pero que con ayuda de las Administraciones y del resto de la sociedad, pueden desarrollar una su vida personal y de trabajo como uno más.
La asociación Crecer tiene su delegación principal en Murcia y existen subdelegaciones en otras provincias. A ella pertenecen además de las personas con Acondroplasia todas aquellas que sufren alguna enfermedad relacionada con el crecimiento.
Intervinieron también Ana Uceda como psicóloga y Miguel Hernández.
Fue una charla informal pero de un gran contenido para dar a conocer a las personas con Acondroplasia entendiendo sus dificultades en una sociedad de "personas altas". Destacó la importancia de estas Asociaciones para informar a los padres, que de repente se encuentran con un hijo con esta enfermedad y que necesitan un gran apoyo para seguir adelante. También puso énfasis en la Administración Sanitaria y en los profesionales para que tomen conciencia y se formen para poder comprender y tratar adecuadamente a los afectados.
En última instancia intervino Ana González, madre de Alexandra, que expuso sus miedos y problemas cuando supo que iba a tener una hija con Acondroplasia y su lucha diaria. En mayo de 2016, Ana presentó un libro titulado "El Reto de Alexandra" donde expone su experiencia, sus miedos y dificultades para ir superando día a día los retos de la Acondroplasia.
La joven Andrea, con Acondroplasia, nos habló de su lucha diaria, deseando que se les facilite el acceso a una vida normal, con pequeñas ayudas con las que poder realizar las cosas que hacemos los que no estamos afectados.
Fue una charla distendida y muy didáctica a la que acudieron un número no muy numeroso de Vallelado, y donde algunas personas preguntaron sus dudas sobre la enfermedad
Colaboraron en la organización de esta charla, El AMPA "La Rueca" del colegio de Vallelado, el Ayuntamiento, y la Asociación Crecer.
